Nacer con Apert, 20 años después
Haizea tiene 8 años, pelo rizado y especial predilección por las plantas, como su padre, jardinero de profesión. Vive con su familia en Pamplona (Navarra), pero este fin de semana se han desplazado a San Sebastián (País Vasco) para ver la competición de hockey patines de su hermano.
Una vez allí, se han reunido con la familia de Oihana, con la que mantienen una especial relación. Se conocieron hace unos años en un encuentro de la asociación ANSAPERT.
Haizea, de 8 años, pelo rizado y de Pamplona, tiene Apert. Es el presente de la enfermedad, puesto que a su edad se encuentra todavía en la etapa de las duras intervenciones.
Su madre, María Jesús, cuenta que “lo más complicado no es tener una hija con Apert, sino tener que estar toda la vida pidiendo y reclamando. Hay una gran discriminación: no existen prórrogas de la baja maternal ni nada”. Cuando las operaciones son en otra ciudad, el Estado paga una parte del viaje y 30€/dia de dietas para el enfermo y un acompañante, pero nada más.
”Es verdad que la Seguridad Social cubre algunas operaciones, pero son muy básicas, y a veces incluso los tratamientos son antiguos” continúa José María, el padre. “Sólo incluye algunos campos de la medicina, y en cambio otros igual de necesarios como son los podólogos, logopedas, osteópatas, fisioterapeutas o dentistas no están previstos, y tienes que terminar acudiendo, siempre, a la medicina privada”. Ni se plantean el dinero ya invertido.
Haizea y Oihana se llevan 19 años. Aún y con esa diferencia, el principal reclamo de las familias es el mismo de siempre: se necesita más información. “La asociación (ANSAPERT) hace un gran trabajo de difusión de la enfermedad, pero el problema es que en todos los hospitales debería haber alguien que supiera qué es un Apert, y desgraciadamente esto no pasa”. No piden que cada centro sea especialista en la enfermedad, pero sí que como mínimo haya alguien que les indique dónde acudir, qué hacer.
María Jesús propone lo que para ella es algo “lógico y fundamental”: la figura de un coordinador. “Desde que nacen hasta que son mayores de edad tienen que pasar por un sinfín de médicos, especialistas… y nadie nos dice nunca cuál es el siguiente paso".
"¡A veces hemos tenido hasta que consultarlo en internet! Sería mucho más fácil si existiera la figura de este “tutor”, que simplemente informara de cuál es el siguiente punto”.
“Además - añade su marido - cuando cumplen la mayoría de edad el Estado deja de hacerles el seguimiento, como si ya estuvieran curados. Es increíble… no dejan de tener la enfermedad así como así, ¡son Apert hasta que se mueren!
Pese a las reclamaciones, los dos coinciden en que sí se ha avanzado en otros aspectos durante los últimos años. “Recordamos perfectamente el primer día en que Haizea fue a la Asociación y conoció a otra gente con su misma enfermedad.
Nos miró y dijo: ¡ellos también tienen 4 dedos en la mano! y sonrió feliz”. La madre, explica que “aunque nunca ha sido una niña introvertida y tímida, el tema de las manos sí la preocupaba un poco; fue ver que existían otras personas iguales que ella y abrírsele el cielo.
Haizea lleva, de momento, tres operaciones: una en cada mano para separarle los dedos y una craneal, cuando era todavía un bebé. Su familia está pendiente de la siguiente operación, la maxilofacial, que saben que es muy necesaria y le cambiará la vida a mejor. Pero van pasito a pasito, día a día.
Haizea es una niña feliz, y eso es lo que cuenta.
