La vida en 12 fotografías de una chica con Síndrome de Apert
Es difícil comprimir toda una vida en 12 imágenes, pero no imposible. Mediante estas pocas pinceladas, se vislumbra cómo ha sido -y cómo es ahora- el día a día de Oihana. Después de 27 años, ha aprendido a convivir con la enfermedad y a convertirla en una parte importante (pero no la más) de su vida.

Poco antes de la primera intervención, aún siendo una bebé de menos de un año.

Sus padres y su hermano han sido el apoyo fundamental de Oihana tanto durante su infancia como en la madurez.

Oihana nunca ha perdido su sonrisa, incluso en los peores momentos.

Durante muchos años, quizás por timidez, quizás por vergüenza, Oihana no quería que le sacaran fotos y solía enfadarse.

Hoy en día conserva la misma pose que antaño, pero con mucha más confianza en sus gestos.

Desde pequeña Oihana soñaba en poder conducir y tener su coche propio, per lo veía imposible.

Su empeño terminó dando frutos, y hace unos años se sacó el carnet.

Oihana ha encontrado en la música un gran pasatiempo. Tiene un teclado en su habitación que le gusta tocar y una vez por semana acude al coro parroquial a cantar.

Desde que trabaja en “Gureak”, un taller protegido para discapacitados, su vida ha cambiado. Oihana es ahora más independiente y segura de sí misma

Después de cinco años en la empresa, Oihana sabe que puede prosperar y conseguir un trabajo mejor. De momento, ya se encarga del ordenador de su sección

Nació en un pueblo pequeño y actualmente vive en una casa un poco alejada del nucleo urbano. A Oihana le encanta perderse por los parajes naturales que le rodean

La asociación ha creado grandes vínculos de amistad entre los niños afectados de Apert. Cada año celebran un encuentro para reunirse.